Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi

Dia das Doenças Raras

APART — Fri, 17 Feb 2012 01:00:56 +0000

No próximo dia 29 de Fevereiro, irá realizar-se no Porto, o Dia das Doenças Raras. Já se pode inscrever para a conferência na Fundação António de Almeida.

Mais informação e inscrições aqui.

Download Programa

A entrada é livre. Junte-se a nós!

Conferência Europeia sobre Doenças Raras

APART — Wed, 08 Feb 2012 19:46:19 +0000

Conferência Europeia sobre Doenças Raras 6 e Produtos Órfãos – 23 a 25 de Maio de 2012 – Bruxelas, Bélgica

Mais informações em http://www.rare-diseases.eu/2012/index.php

APIFARMA Formação sobre Ensaios Clínicos

APART — Fri, 03 Jun 2011 08:40:08 +0000

Caras Associações de Doentes,

Na sequência dos convites enviados anteriormente para as Sessões de Formação sobre Ensaios Clínicos que a APIFARMA organiza, no âmbito do trabalho que tem vindo a desenvolver em prol da Investigação Clínica em Portugal, vimos relembrar que se encontram abertas as inscrições para a Sessão de Formação sobre Ensaios Clínicos que irá decorrer no próximo dia 30 de Junho, no Instituto de Patologia e Imunologia Molecular da Universidade do Porto (IPATIMUP), instituto de investigação básica com interesse em investigação translacional, que conta com equipas de investigadores e inclui uma visita ao respectivo laboratório. O programa da sessão pode ser consultado em anexo.

Informamos ainda que a APIFARMA irá assegurar o transporte Lisboa-Porto-Lisboa, com saída da Aula Magna (Reitoria da Universidade de Lisboa), às 8h00 do dia 30 de Junho. O mesmo transporte fará a ligação com o IPO do Porto para a visita prevista no programa.

Esta sessão, que acreditamos seja uma mais-valia para as Associações de Doentes, destina-se aos Doentes e às suas Associações, não se limitando aos órgãos gerentes das mesmas, sendo o convite extensível a todos os membros das associações. A inscrição não tem limite de participantes e deve ser formalizada através da ficha de inscrição em anexo, que agradecemos nos seja devolvida para sandra.tavares@apifarma.pt, até ao próximo dia 14 de Junho.

Contamos convosco e com todos os doentes das vossas associações que queiram participar!

Ficha de Inscrição Ensaios Clínicos Porto – AQUI

Programa Formação sobre Ensaios Clínicos Apifarma Porto – AQUI

APART Participa na 3ª Conferência Mundial SRT

APART — Tue, 31 May 2011 13:27:02 +0000

Nos dias 5, 6 e 7 de Maio de 2011 a APART, esteve presente na 3ª Conferência Mundial SRT, realizada em Noordwijkerhout, na Holanda.

Esta foi uma oportunidade excelente e muito proveitosa, para adquirir mais, conhecimentos gerais sobre o Sindroma RT, pois os testemunhos e experiências de pessoas de outros países, foram extremamente importantes.

Este encontro permitiu o convívio com outros portadores de SRT e suas famílias.

Foram dias inesquecíveis, de troca de testemunhos, entre familiares que vivem com estes problemas

Seguem-se algumas fotos desta Conferência, onde se pode ver o Prof. Dr. Raoul Hennekam, o grande especialista, investigador da doença do SRT na Holanda e o organizador desta 3ª Conferência Mundial.

Também se vê a sua mulher, Dra. Anneke Baselier, Psicóloga há cerca de 30 anos.

Na Conferencia estiveram presentes 15 países, desde os E U A, Brasil, África do Sul , Irlanda,Canadá, Espanha, Portugal, etc…

Plataforma Saúde em Diálogo

APART — Mon, 04 Apr 2011 21:02:04 +0000

A LIGA PORTUGUESA CONTRA A SIDA e o ESPAÇO SAÚDE EM DIÁLOGO alertam para o VIH/Sida

A Liga Portuguesa Contra a Sida (LPCS) disponibiliza consultas de aconselhamento psicológico e/ou social no contexto do VIH/SIDA a pessoas infectadas e afectadas pela doença, a partir do dia 28 de Março até 1 de Abril, no Espaço Saúde em Diálogo (Pcta. Azedo Gneco, 17 Bloco E), em Faro.

Estão ainda programadas acções de prevenção do VIH/SIDA e de divulgação das actividades da LPCS em algumas escolas do município de Faro, que visam sensibilizar, esclarecer, apoiar e informar a comunidade escolar.

A LPCS é uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPPS), sem fins lucrativos e de Utilidade Pública, reconhecida como Organização Não Governamental (ONG) para o Desenvolvimento que visa apoiar os indivíduos infectados e afectados pelo VIH/SIDA, chamando a atenção da sociedade para a gravidade desta epidemia.

O Espaço Saúde em Diálogo funciona em Faro e tem como objectivo tornar-se um centro de informação de referência para os doentes crónicos disponibilizando aconselhamento personalizado. Esta iniciativa da Plataforma Saúde em Diálogo é co-financiada pelo Alto Comissariado da Saúde e conta com o apoio da Administração Regional de Saúde do Algarve e do Hospital de Faro.

Em anexo: Programação

Entrevista com Dra. Teresa Lourenço

APART — Sat, 26 Mar 2011 23:42:13 +0000

Esta entrevista foi dada no Rádio Clube de Sintra no dia 28 de Fevereiro 2011, Dia das Doenças Raras, com o tema “ Raros mas Iguais “

A entrevista foi dada pela Dra. Teresa Lourenço, a convite da APART e pela Marta Jacinto, a convite da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, como “ Doente duma Doença Rara “

“Entrevista Dra. Teresa Lourenço” – AQUI

2ª Newsletter RTS Conference

APART — Sat, 26 Mar 2011 16:16:21 +0000

Dear attendee,
Beste deelnemer,

Herewith we send you our most recent Newsletter of the RTS-Conference of May 5-7. Looking forward to meeting you in Noordwijkerhout!
Hierbij sturen we u de meest recente Nieuwsbrief van de RTS-conferentie op 5-7 mei. Tot ziens in Noordwijkerhout!

Kindest regards,
Met vriendelijke groet,
Stephan Hulleman

Stephan Hulleman
secretaris stichting RTS
www.rtsyndroom.nl

Volg ons op Twitter: @RTSConference en @StichtingRTS | Follow us on Twitter: @RTSConference and @StichtingRTS (in Dutch)

Apart Participa em Dia das Doenças Raras

APART — Sat, 05 Mar 2011 21:23:39 +0000

No passado dia 28 de Fevereiro, a APART participou no 4º dia das Doenças Raras, promovido pela Aliança das Doenças Raras.
Neste dia estiveram presente, Dr. Robalo da DGS, a Ministra da Saúde, Dr. Luis Vale, da Segurança Social, o Dr Jorge Sequeiros, Professor de Genética, Director do IBMC do Porto e Coordenador Nacional da Orphanet, Ilda Figueiredo do Parlamento Europeu, Dra. Clara Sá Miranda do IBMC,Dra. Paula Coutinho e Assunção Bessa ( APN )e o Presidente da Aliança, Dr. Francisco Beirão.

Foi ainda anunciado o lançamento do Site da Orphanet em Português, que será transmitido para todos os Países onde for transmitido o Site da Orphnet.

Bem Vindo à Apart

APART — Thu, 03 Mar 2011 02:22:00 +0000

Bem Vindo ao novo Website APART, este distingue-se do anterior, por apresentar uma imagem mais moderna, uma estrutura mais interactiva, uma melhor navegabilidade, uma maior capacidade de interacção e que, proporcionará conteúdos inovadores e de grande utilidade para o utilizador.

Este site inclui também novas funcionalidades para os visitantes e seus associados, nomeadamente ligações directas às redes sociais.

Plano de Actividades 2011

APART — Tue, 22 Feb 2011 21:55:07 +0000

Já se encontra disponível o Plano de Actividades para 2011, consulte AQUI