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Linha Nacional de Emergência Social – 144

Proteção Jurídica – Serviço de Atendimento a Pessoas com Necessidades Especiais

APART, foi convidada directamente pelo INSTITUTO SUPERIOR DE CIENCIAS DA SAÚDE do Norte, para que no dia 19 de Abril de 2012, no Museu de Penafiel, no VIII Ciclo de Conferencias do ISCS-N, subordinado ao tema “ DOENÇAS RARAS: QUANDO A DIFERENÇA NOS UNE”,  para dar o seu contributo sobre esta temática, que será dado pela nossa sócia e colaboradora Dra Teresa Lourenço, o que desde já, APART agradece reconhecidamente.

Uma união cada vez mais forte e proativa foi o lema do Dia das Doenças Raras, assinalado no passado dia 29 de Fevereiro, com uma conferência na Fundação Eng.º António de Almeida, no Porto. O tema foi abordado sobre várias perspetivas perante uma plateia diversificada e interessada. No final, o sentimento foi de satisfação, tendo a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras destacado o êxito da ação que contou com cerca de uma centena de participantes, entre doentes, familiares, clínicos e representantes de entidades públicas.

Fernando Guerra, da Direção Geral de Saúde, abriu a sessão, com um ponto da situação do Plano Nacional de Doenças Raras, destacando a singularidade destas doenças. “A doença rara, só por si, tem um caráter diminuto, mas em termos globais é um problema imenso”. Depois de realçar o diagnóstico precoce, recordou que existe um plano nacional de doenças raras em vigor há quatro anos. “Em Novembro de 2008, foi aprovado o plano nacional de doenças raras com o objectivo de melhorar a qualidade e a quantidade dos cuidados, como por exemplo criar condições de acesso, orientar a gestão dos cuidados destas doenças, etc…”. De acordo com Fernando Guerra existem vários eixos de intervenção. O primeiro prende-se obrigatoriamente com a formação, dando como exemplo a integração crescente desta temática nos cursos técnicos, médicos e de enfermagem; a promoção do aumento de especialidades médicas; a colaboração com as escolas; a divulgação científica, entre outras.

No segundo painel da tarde, Alexandra Botelho, do Ministério da Solidariedade e da Segurança Social, abordou a responsabilidade social. “O Estado tem de assumir o seu papel na planificação das respostas perante este público”, foi uma das suas declarações, mesmo sendo verdade que esta incapacidade se assume cada vez mais como “social”. A dirigente recordou que o “Estado ratificou em 2009 a convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência” e formulou depois o plano 2011-2013 designado por Estratégia Nacional para a Deficiência (ENDEF) para dar continuidade aos dois planos anteriores: o PAIPDI que vigorou até 2009 e o Plano Nacional de Acessibilidades 2007-2010, e que assenta em cinco eixos fundamentais num total de 113 medidas de apoio.

O programa seguiu com a intervenção de Manuel Pratas, responsável pela Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH), numa alusão mais prática do que são as dificuldades reais destes doentes. Num universo dos 650 casos que se registam em Portugal – destes 400 crianças e 250 jovens e adultos -, “a Lei das Taxas moderadores e a Lei da Incapacidade nas juntas médicas são o maior drama destes doentes”, frisou. Sem disfarçar alguma mágoa pela falta de sensibilidade dos órgãos competentes, Manuel Pratas alertou para as dificuldades que estes doentes com hemoglobinopatias enfrentam ao nível do trabalho, da própria inserção social e do acesso à saúde, num apelo emergente de “uma sociedade igual para todos”.

Houve ainda oportunidade para o debate, com o público a questionar os oradores sobre temas diversos como a Rede nacional de cuidados continuados ou a tão contestada lei das taxas de portagem atribuída aos veículos de doentes em cadeira de rodas, entre outros.

Por fim, o portal orpha.net foi apresentado em detalhe como um sítio de referência das doenças raras e medicamentos órfãos.

Mais informação e inscrições aqui.

Download Programa

A entrada é livre. Junte-se a nós!

]]> http://www.apart-pt.org/2012/02/dia-das-doencas-raras/feed/ 0 http://www.apart-pt.org/2012/02/conferencia-europeia-sobre-doencas-raras/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=conferencia-europeia-sobre-doencas-raras http://www.apart-pt.org/2012/02/conferencia-europeia-sobre-doencas-raras/#comments Wed, 08 Feb 2012 19:46:19 +0000 APART http://www.apart-pt.org/?p=545 Conferência Europeia sobre Doenças Raras 6 e Produtos Órfãos – 23 a 25 de Maio de 2012 – Bruxelas, Bélgica

Mais informações em http://www.rare-diseases.eu/2012/index.php

Na sequência dos convites enviados anteriormente para as Sessões de Formação sobre Ensaios Clínicos que a APIFARMA organiza, no âmbito do trabalho que tem vindo a desenvolver em prol da Investigação Clínica em Portugal, vimos relembrar que se encontram abertas as inscrições para a Sessão de Formação sobre Ensaios Clínicos que irá decorrer no próximo dia 30 de Junho, no Instituto de Patologia e Imunologia Molecular da Universidade do Porto (IPATIMUP), instituto de investigação básica com interesse em investigação translacional, que conta com equipas de investigadores e inclui uma visita ao respectivo laboratório. O programa da sessão pode ser consultado em anexo.

Informamos ainda que a APIFARMA irá assegurar o transporte Lisboa-Porto-Lisboa, com saída da Aula Magna (Reitoria da Universidade de Lisboa), às 8h00 do dia 30 de Junho. O mesmo transporte fará a ligação com o IPO do Porto para a visita prevista no programa.

Esta sessão, que acreditamos seja uma mais-valia para as Associações de Doentes, destina-se aos Doentes e às suas Associações, não se limitando aos órgãos gerentes das mesmas, sendo o convite extensível a todos os membros das associações. A inscrição não tem limite de participantes e deve ser formalizada através da ficha de inscrição em anexo, que agradecemos nos seja devolvida para sandra.tavares@apifarma.pt, até ao próximo dia 14 de Junho.

Contamos convosco e com todos os doentes das vossas associações que queiram participar!

Ficha de Inscrição Ensaios Clínicos Porto – AQUI

Programa Formação sobre Ensaios Clínicos Apifarma Porto – AQUI

Esta foi uma oportunidade excelente e muito proveitosa, para adquirir mais, conhecimentos gerais sobre o Sindroma RT, pois os testemunhos e experiências de pessoas de outros países, foram extremamente importantes.

Este encontro permitiu  o convívio com outros portadores de SRT e suas famílias.

Foram dias inesquecíveis, de troca de testemunhos, entre familiares que vivem com estes problemas

Seguem-se algumas fotos desta Conferência, onde se pode ver o Prof. Dr. Raoul Hennekam, o grande especialista, investigador da doença do SRT na Holanda e o organizador desta 3ª Conferência Mundial.

Também se vê a sua mulher, Dra. Anneke Baselier, Psicóloga há cerca de 30 anos.

Na Conferencia estiveram presentes 15 países, desde os E U A, Brasil, África do Sul , Irlanda,Canadá, Espanha, Portugal, etc…

A entrevista foi dada pela Dra. Teresa Lourenço, a convite da APART e pela Marta Jacinto, a convite da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, como “ Doente duma Doença Rara “

“Entrevista Dra. Teresa Lourenço” – AQUI

Herewith we send you our most recent Newsletter of the RTS-Conference of May 5-7. Looking forward to meeting you in Noordwijkerhout!
Hierbij sturen we u de meest recente Nieuwsbrief van de RTS-conferentie op 5-7 mei. Tot ziens in Noordwijkerhout!

Kindest regards,
Met vriendelijke groet,
Stephan Hulleman

Stephan Hulleman
secretaris stichting RTS
www.rtsyndroom.nl

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